再発から現在までの経過
しばらくブログから遠ざかっていましたが、
生きています。元気です。
心配をしてくださっている方に、
ありがとうございます、たぶん大丈夫です、
みんなもどうか元気でいてくださいねと
お伝えしたいので戻ってきました。
昨年10月に局所再発がわかり、
それから今まで何をしていたか
簡単にまとめておきます。
精神的にも浮き沈みの大きい日々を過ごしてきましたが
それでも淡々と、粛々とありたいと願っています。
2019年10月
膵頭部下、腹腔内に局所再発
再発部は大動脈にからみ消化器官（十二指腸）と接触
画像に写らないサイズの腹膜播種の可能性あり
抗がん剤アブラキサンとジェムザールを開始
同時にセカンド医に相談スタート
→抗がん剤が奏功し消化管から腫瘍が離れたら
重粒子線＋切除手術で根治を狙う
自宅でひとり瞑想するのが淋しうなり、
近所のヨガスクールのグループ瞑想に週１〜2回参加（良い！）
2019年12月
ＣＴ検査でアブラキサン＆ジェムザール、ＣＲ（縮小）
でも骨髄抑制が大きく 治療スキップ、減薬などでグダグダ継続
背部痛が徐々に増していく。鎮痛剤増量
もともと腫瘍マーカーが反応しない体質のため、
抗がん剤の効果状況は3ヶ月毎のＣＴでしかわからない
全身脱毛、ハゲ頭、悪心、足のしびれなど
2020年１月
東洋医療、ヒーラー、オカルト系も忘れずに抑えておく
こころの支えとなってくれる
レイキ講習を受ける（セルフケアのため）
2020年３月
アブラキサン＆ジェムザール６クール
ＣＴ検査：主治医も目を見張るほどの大幅縮小で
このままいけば再手術も狙えるし
消化管と離れたら重粒子線も可能とのこと、希望が湧く
ただし標準治療プロトコルに従い９クールまで様子見し
さらなる縮小が見られた場合に限定
外部、大学病院の外科医にサードオピニオン（手術への準備）
2020年３月
セカンド医より消化器官と腫瘍の間にスペーサー挿入で
重粒子線を打つ提案 しかしこれも９クール目をめどに
背部痛が深刻化 夜間に耐えがたい激痛
こんなにキツならもう死んでもいいか〜などと頭をかすめるので
医療麻薬の処方開始
セカンド医より痛みの進行は、がんの進行の目安になるため
アブラキサン＋ジェムザールに耐性が出ている可能性の指摘
コロナ禍で、グループ瞑想をしていた道場が閉店
心の止まり木を失う
レイキエネルギーは本当にあるのかわからないまま、
レイキ講座は上級まで修了
学んだ内容はとても良かったし友だちもできた
2020年６月
現状で重粒子線は可能か？放医研を受診するも
重粒子線は不可、スペーサー挿入案も却下
腫瘍が消化器とくっついている限り粒子線は永遠に却下
痛みの進行から抗がん剤が効かなくなった可能性あり
セカンド医の提案により外部クリニックでＣＴ撮る
腫瘍はもとのサイズに戻っていた・・・耐性ついた
９クール目でアブラキサン＆ジェムザールを卒業
今までサンキューいい夢見せてもらったよ
背部痛さらに深刻化 鎮痛剤で日中ぼんやりする
主治医の判断で神経ブロック注射を受ける（1泊入院）
直後より劇的に疼痛が軽減 凄い！
鎮痛剤も減薬 生きる気力が戻ってくる
がん疼痛対策で神経ブロックをやる病院は少ないとのこと
幸運であります 光栄であります 先生に感謝！！
心の止まり木を求めて写経を始める
週１〜2回、薬師寺東京別院に通っています
薬師如来さまのご加護を祈念します
2020年7月
主治医と相談し抗がん剤セカンドＬＩＮＥとして
オニバイドを選択
わたしはアブラキサン時代から骨髄抑制が深刻なため、
フォルフィリノックスはやめとこうと･･･
しかしフォルフィリノックス推しだったセカンド医は不満げ
オニバイドにはオキサリプラチン（最も膵臓がんに効くそうだ）が
使われていない点がダメなんじゃないかと
血液検査 いままでびくとも動かなかった
腫瘍マーカーCA-19-9が上昇しはじめた 不穏
2020年８月（現在）
オニバイド3回目 CA-19-9がさらに上昇
オニバイドは効いているのか？ 不穏不穏
主治医によると次回CTでの確認は10月 最速でも9月末
待てない 次の手を打つための準備をと
セカンド医の判断で外部クリニックにてCT撮影
腫瘍はやや増悪していた
神経ブロック注射の時はリアルタイムなX線動画で
モニターしながら施術を受けたよね
そこからの連想で、重粒子がダメなら
高出力ガンマ線をリアルタイムにモニターしながら打つ
MRIdianはどうだろう？と考え
がん研中央病院にセカンドオピニオン外来
→医師「やるなら今でしょう」
さてどうする？
旦那さんや、大切なお友だちのみんな･･･
どんなに心やさしい人たちであっても、
全がん種の中、最も予後が悪く絶望と悲しみに満ちている
膵がんを抱えた私たちの心の奥はわからない。
それは淋しいけど、どうしようもないこと。無理なこと。
最近は主にTwitterで垂れ流しています。
患者同士の、短い言葉だけの交流ですが
なんだかこころが通い合っている気がしてほっとする。
その時だけでも孤独が癒える気がするのです。
なんだわたし、淋しかったんだな･･･
